À Thonon une nouvelle association souhaite créer un espace de rencontre, d’entraide et d’activités pour les familles confrontées aux troubles du neurodéveloppement. Son nom : La Tribu des P’tits Héros.

Derrière cette association, deux mamans qui se connaissent depuis plusieurs années et qui ont fait le constat d’un manque : celui d’un lieu où les enfants peuvent se retrouver dans un environnement adapté, mais aussi où les parents peuvent simplement échanger avec des personnes qui comprennent leur quotidien.

Créer une petite tribu 

La Tribu des P’tits Héros s’adresse aux familles dont les enfants présentent des troubles du neurodéveloppement (TND), notamment des troubles du spectre de l’autisme ou des troubles des apprentissages.

« On s’est rencontrées dans une association qui faisait ce genre de choses et qui a fermé. Ça nous manquait vraiment », expliquent-elles.

Elles ont donc décidé de recréer cet espace, avec la volonté de permettre aux familles de se retrouver, de partager et surtout de ne pas rester seules face aux difficultés.

« Pouvoir créer une petite tribu, un petit clan, c’est aussi pour ça qu’on a choisi ce nom. »

Des activités pensées pour les enfants

La jeune association propose régulièrement des ateliers créatifs et des activités en petits groupes.
Halloween et Noël sont déjà au programme, avec des créations réalisées par les enfants eux-mêmes. Certaines sont également destinées à être vendues afin de contribuer au financement de l’association.
Le choix des petits groupes n’est pas anodin. Pour certains enfants, les environnements très bruyants ou les grands rassemblements peuvent être difficiles à gérer.
Ici, l’objectif est au contraire de créer un cadre plus calme, où chacun peut participer à son rythme.

« Quand ils sont ensemble, il n’y a pas de différence. Ils arrivent à être eux-mêmes. C’est ça qu’on veut aussi. »

Les parents sont également invités à participer aux activités, particulièrement au début. Une façon pour eux de voir leur enfant évoluer dans ce cadre, mais aussi de créer des liens avec les autres familles.
Les frères et sœurs ne sont pas oubliés non plus. Eux aussi vivent au quotidien les rendez-vous médicaux, les contraintes et les besoins particuliers de leur frère ou de leur sœur.

Aider les parents dans leurs démarches

Une autre ambitions est d’accompagner les parents dans les nombreuses démarches auxquelles ils peuvent être confrontés : dossiers MDPH, recherche de professionnels, orientation ou simplement échange d’expériences.
La Tribu des P’tits Héros travaille notamment sur la création d’un annuaire de professionnels susceptibles d’accompagner les enfants et leurs familles.

« Parfois, on trouve un ergothérapeute, mais il ne prend plus de nouveaux patients. Ou alors on ne sait pas forcément vers qui se tourner. On aimerait pouvoir apporter cette aide-là. »

L’association souhaite également fonctionner en complémentarité avec les structures déjà présentes sur le territoire.

« S’il y a déjà une association qui fait quelque chose, on ne veut pas forcément le refaire. On peut venir les aider dans leurs permanences et travailler ensemble. »

Une volonté de partenariat qui pourrait permettre de développer progressivement une véritable offre d’accompagnement autour des familles.

Un rendez-vous mensuel pour les parents

L’objectif est de pouvoir parler, poser des questions, partager une expérience ou simplement rencontrer d’autres personnes qui vivent des situations similaires. Car au-delà des démarches et des activités, c’est aussi le sentiment d’isolement que l’association souhaite combattre.

« Il faut pouvoir échanger entre parents, discuter de tout et avoir du soutien. Parce qu’il en faut parfois. On est bien seul. »

La Maison des associations comme point de départ

La jeune structure a choisi de s’appuyer sur la Maison des associations de Thonon, qui lui permet notamment d’accéder à des salles adaptées pour organiser ses activités.
Un environnement qui offre plusieurs possibilités : salles de réunion, espace plus important pour les ateliers et matériel pouvant être mis à disposition lors d’événements. Pour une association qui démarre, c’est un véritable coup de pouce.
La Tribu des P’tits Héros souhaite également participer à différents événements locaux. Elle a notamment commencé à se faire connaître lors de manifestations et envisage de participer à des marchés de Noël pour vendre les créations réalisées dans ses ateliers.

>> La page Facebook de l’association <<

Une association qui démarre avec ses propres moyens

Comme beaucoup de jeunes associations, les débuts se font avec des moyens limités.
Les premières dépenses — assurance, banque, matériel pour les ateliers… — ont notamment été avancées par les fondatrices.
L’association a fixé son adhésion à 15 € par an.
Les premières ventes de créations ont déjà permis de récolter quelques dizaines d’euros, qui seront directement réinvestis dans les activités.
À terme, l’objectif est également de pouvoir acheter et prêter du petit matériel adapté aux enfants : coussins, équipements facilitant le quotidien ou matériel pouvant être utilisé notamment dans le cadre scolaire.

« Nous souhaitons que tout l’argent récolté serve aux enfants et aux familles, à travers des activités, l’achat de matériel et de beaux moments partagés. »

Sensibiliser aussi à l’inclusion

Au-delà de l’accompagnement des familles, les fondatrices souhaitent progressivement développer des actions de sensibilisation autour du handicap et des troubles du neurodéveloppement.
Elles aimeraient notamment pouvoir intervenir auprès des enfants dans les écoles afin de favoriser une meilleure compréhension des différences dès le plus jeune âge.
Pour elles, l’inclusion ne peut pas uniquement reposer sur les enfants concernés ou leurs familles. Elle passe aussi par une meilleure connaissance des troubles par l’ensemble de la communauté éducative et par les autres élèves.
Les parcours scolaires peuvent en effet être très différents selon les enfants. Certains présentent des difficultés qui ne sont pas forcément visibles immédiatement, notamment lorsque l’enfant parvient à masquer ses difficultés pendant la journée avant de relâcher la pression une fois rentré chez lui.
Cette réalité, souvent invisible de l’extérieur, fait partie des sujets que l’association souhaite contribuer à mieux faire comprendre.

Et maintenant ?

La priorité est désormais de faire connaître La Tribu des P’tits Héros et de permettre à davantage de familles de rejoindre le projet.

« On aimerait avoir plus de familles, pouvoir les accompagner, créer cette petite tribu et faire vivre l’association. »

Une jeune association qui porte finalement un projet assez simple : offrir aux enfants un endroit où ils peuvent être eux-mêmes, et aux parents un endroit où ils n’ont pas besoin d’expliquer leur quotidien.